Résumé
De multiples travaux considèrent l’engagement des patients comme un levier pour répondre aux actuels défis de santé publique, ainsi que pour participer, de manière plus générale, à l’amélioration globale de la santé des populations et de la qualité et la sécurité des soins. Dans plusieurs pays, des efforts sont entrepris pour impliquer les patients de manière active dans les systèmes de santé. Parmi les nombreuses approches qui ont vu le jour et qui tentent de situer et d’organiser l’engagement des patients dans le système de santé, celle du « patient partenaire de soins » est relativement récente et se déclare comme étant la plus aboutie quant à l’engagement du patient dans une perspective globale du système de santé.
L’APPS est définie au Canada comme l’engagement des patients à la fois dans leur processus de soins et dans l’amélioration de la qualité des soins et des services. La déclinaison de l’approche patient partenaire peut se réaliser aux trois niveaux du système de santé: dispensation directe des soins (niveau micro), organisation des services et de la gouvernance dans les établissements de santé (niveau méso) et élaboration des politiques de santé (niveau macro). Les patients peuvent également prendre part à deux activités supplémentaires: il s’agit de la recherche et de la formation des professionnels de santé.
Dans ces différents niveaux de participation, l’engagement des patients peut s’opérer de manière plus ou moins intense : de la simple information au véritable partenariat qui en sont les deux extrêmes. Ainsi, un patient peut être informé des décisions prises par les professionnels de santé concernant le projet thérapeutique le concernant. À l’inverse, au plus haut niveau de participation, les patients et les professionnels de santé s’engagent dans une démarche d’éducation réciproque, de manière à ce que le patient soit en capacité de poser ses propres choix.
Convaincu de la nécessité de rendre le patient plus participatif dans tout le système de santé, notre projet de recherche se veut exploratoire vis-à-vis de la définition du concept, de sa pertinence et son applicabilité dans la Grande Région (Wallonie – Grand-Duché du Luxembourg – Lorraine – Rhénanie-Palatinat et Sarre). Ainsi, nous souhaitons étudier en quoi et comment une réelle offre concertée en matière d’APPS, peut tendre à l’amélioration globale de la santé et de la qualité de vie sur ce territoire. L’objectif général du projet consiste à explorer la transférabilité de l’approche patient partenaire au sein de ladite Grande Région, en tenant compte des caractéristiques socioculturelles, organisationnelles et légales du territoire étudié. Autrement dit, le projet devrait permettre de révéler les conditions nécessaires à la mise en place de cette APPS dans un contexte différent de celui où il trouve son origine.
Objectifs
1. Comprendre
À travers un diagnostic de la situation en Grande Région, il s’agit de mieux situer la place actuelle et souhaitée de l’APPS en Grande Région et ce, à tous les niveaux du système de soins : de la politique régionale de santé à la relation directe de soins. Cet axe de travail se donne pour originalité de questionner l’ensemble des parties prenantes autour de l’évolution des soins de santé : patients, soignants et autres acteurs du domaine de la santé. Cet état des lieux devrait également permettre de proposer un répertoire des initiatives existantes en Grande Région. Ces initiatives d’actions seront analysées et caractérisées afin de proposer une définition partagée de l’APPS en Grande Région ainsi qu’une sélection d’actions porteuses et innovantes à soutenir en Grande Région.
2. Agir
Cet axe vise à promouvoir l’APPS en soutenant et en évaluant, de manière transfrontalière, différents types d’actions. Ces actions poursuivent, en partie, des initiatives existantes au niveau local, mais seront optimisées et renforcées en tirant profit de l’analyse des points forts et points faibles du diagnostic transfrontalier de l’axe 1. Différentes actions ont d’ores et déjà été repérées et méritent une attention particulière : les comités de patients, les outils des nouvelles technologies et les formations des professionnels de santé.
3. Communiquer
Faire connaître les résultats et proposer des recommandations issues de nos travaux. Plusieurs actions de communication sont prévues à destination de publics divers (communiqués de presse, réalisation d’un clip vidéo de promotion de l’APPS, campagne de sensibilisation du grand public…) afin de sen¬sibiliser les patients et les professionnels de santé au changement de paradigme suscité par l’APPS. Des recommandations basées sur les différents travaux de recherche réalisés seront envoyées aux mandataires politiques compétents en matière de Santé publique.
Les publics cibles de ce programme sont triples : les patients en tant que bénéficiaires ultimes, les professionnels de la santé et les mandataires politiques.
Work packages
WP1 : d’un état des lieux au développement d’une vision de l’APPS en Grande Région
Ce travail permettra de mieux comprendre la place actuelle et souhaitée de l’APPS en Grande Région et ce à tous les niveaux du système de soins : de la politique régionale de santé, à la relation directe de soins. Pour cela, différentes méthodes de recherche qualitative et quantitative seront mobilisées pour interroger les acteurs du développement de l’APPS en Grande Région sera discuté lors d’un Workshop interrégional avec les stakeholders.
WP2 : le comité de patients, comme un levier institutionnel vers l’APPS
Cette action consiste à fédérer un réseau de comités de patients interinstitutionnel et transfrontalier. Il sera proposé aux comités identifiés en Grande Région de s’inscrire dans ce réseau. L’objectif est de favoriser les échanges de bonnes pratiques entre institutions et entre régions dans une recherche d’amélioration de l’organisation et d’effets sur la qualité et la sécurité des soins. Un deuxième objectif visera à étendre ces comités de patients vers des institutions qui en sont actuellement dépourvues.
WP3 : les nouvelles technologies au service de l’APPS
L’objectif de ce Work Package est d’explorer en quoi les outils des nouvelles technologies du type « portail de santé pour les patients » favorisent ou non le développement du partenariat de soin entre le patient et le professionnel de la santé. Ce Work Package devrait déboucher sur la rédaction de recommandations pour le développement de tels outils au service de l’APPS.
WP4 : vers la formation des professionnels de soin à l’APPS
2 sous actions :
WP5 : communication autour de l’APPS
Il s’agit de formuler des recommandations favorisant l’ancrage et le développement de l’APPS en GR et de communiquer ces recommandations vers les institutions de santé, les professionnels de la santé ainsi qu’aux patients.
Plusieurs canaux peuvent être utilisés pour nous suivre :
WP6
La gestion de projet sera assurée par le développement
Fondée en 1817, l’ULiège est une université bicentenaire. Elle allie l'enseignement, la recherche et le service à la société. Davantage que suivre et s’adapter aux évolutions du monde, l’ULiège veut les anticiper et les préparer en incluant toute sa communauté dans cet objectif : ses professeurs et ses chercheurs, son personnel administratif, ses étudiants, ses alumni et son immense réseau académique et scientifique, socio-économique et culturel, public et gouvernemental… À Liège et sa région, en Belgique, en Europe et dans le monde.
Le service « Nutrition, environnement et santé » est co-dirigé par les Professeurs Michèle Guillaume et Benoît Pétré. Il s’appuie sur les compétences d’une équipe pluridisciplinaire composée de personnes issues de diverses disciplines telles que la santé publique, la pédagogie, la psychologie, la nutrition, la biostatistique, l’informatique et la sociologie.
Depuis une dizaine d’années, le service met ses différentes compétences au service de la recherche et de l’enseignement dans les domaines de la promotion de la santé, de l’éducation à la santé et thérapeutique, avec un focus sur les besoins des patients chroniques et vis-à-vis de la nutrition.
Inscrit au Département des Sciences de la Santé publique, le service propose une large expérience en méthodologie de recherche (tant qualitative que quantitative) permettant de répondre à des questions de recherche les plus variées.
Le CHRU de Nancy est le Centre Hospitalier Régional Universitaire de référence dans la Région Grand-Est et regroupe les hôpitaux urbains au centre de Nancy et les Hôpitaux de Brabois à Vandœuvre-lès-Nancy (France).
Cet établissement public de santé compte 9 000 professionnels et accueille chaque année 700 000 patients pour 480 000 consultations et 136 000 hospitalisations. Le CHRU assure au quotidien des missions de soins de recours et de proximité, grâce à une expertise médicale pluridisciplinaire de qualité au service des patients à tous les âges de la vie. C’est également un acteur majeur dans la recherche biomédicale et contribue à la formation des professionnels de santé.
L’équipe APPS du CHRU de Nancy est coordonné par le Professeur Olivier ZIEGLER, nutritionniste et endocrinologue au service d’Endocrinologie, Diabétologie, Nutrition et coordinateur du Centre Spécialisé de l’Obésité de Nancy. L’équipe est constituée de personnes spécialisées dans l’évaluation et la recherche en santé publique au sein de l’Unité d’Evaluation Médicale intégrée au Service d’Evaluation et d’Information Médicales: le Dr NGUYEN-THI Phi-Linh, responsable de l’Unité, de Lucie GERMAIN et Madeline VOYEN, chefs de projet, de Marie-Line ERPELDING, biostatisticienne et de Mme FOURRIERE Laurence, assistante administrative. Thibaut BATISSE, chef de projet au centre de l’Obésité complète l’équipe.
Tous les membres de l’équipe APPS du CHRU ont une expertise en éducation thérapeutique du patient (ETP). Les membres de l’Unité d’Evaluation Médicale travaillent également dans l’Unité Transversale d’Education Thérapeutique (UTEP) du CHRU de Nancy. L’UTEP coordonne la politique d’ETP de l’établissement et accompagne les services de soins dans la mise en place et le suivi de 25 programmes d’ETP autorisés comprenant une file active totale de 6 272 patients en 2018. Le Professeur Olivier ZIEGLER et le Dr Philip BOHME coordonnent notamment le programme d’ETP EDUDIOB autorisés par l’Agence Régionale de Santé depuis 2010, destinés aux patients diabétiques et/ou obèses qui comprend une file active en 2018 de 3 667 patients.
La loi définit le Centre hospitalier du Luxembourg comme un centre de diagnostic, de soins, de traitement, d’hospitalisation, de recherche et d’enseignement. Ses missions se déclinent comme suit :
Il est hôpital aigu
L’organisation et les moyens du CHL sont centrés sur la prise en charge des pathologies aiguës, des pathologies graves, des urgences chirurgicales et médicales, et des soins intensifs.
Il est hôpital avec missions nationales
Le CHL dispose de neuf services nationaux ainsi que d’équipements nationaux comme le PET Scan, la lithotritie extra-corporelle et le laboratoire de fécondation in vitro. Il assure des activités nationales telles que les transplantations rénales et assume un service de garde permanent pour l’ensemble de la Clinique Pédiatrique ainsi que pour les services nationaux.
Il est hôpital avec missions de santé publique
Le CHL participe activement à la politique de prévention contre les maladies infectieuses et à la lutte contre le sida. Les services de psychiatrie de l’enfant, de neuro-pédiatrie et de pédiatrie sociale répondent à un besoin de santé publique. Par convention avec le Ministère de la Justice, le CHL assure le service médical du Centre pénitentiaire. Il est lié par neuf conventions à l’état du Grand-Duché pour des missions diverses.
Il est hôpital à caractère académique
Le CHL est terrain de stage agréé pour la formation des médecins, pharmaciens et biologistes par le Ministère de la Santé belge et directement par plusieurs universités belges, françaises et allemandes. Depuis 2008, il est reconnu par l’Université de la Sarre comme « Akademisches Lehrkrankenhaus der Universität des Saarlandes ». Il participe activement à l’enseignement prodigué aux médecins en formation spécifique, en médecine générale et aux étudiants en médecine à l’Université du Luxembourg.
Dans le domaine des soins, le CHL est un terrain de stage pour le Lycée Technique pour Professions de Santé (LTPS) et pour les différentes écoles françaises et belges, les centres de formation des kinésithérapeutes, ergothérapeutes, diététiciens...
Il est hôpital avec vocation de recherche
La recherche médicale au CHL s’articule autour de deux axes : la recherche de laboratoire, en collaboration avec le Luxembourg Institute of Health (LIH), et la recherche clinique à travers des études souvent multicentriques et des projets réalisés avec le Fonds National de la Recherche.
L’équipe impliquée dans le projet est constitué de :
Le Centre Hospitalier Universitaire de Liège est l’hôpital rattaché à l’Université de Liège. A nos jours, il est le seul hôpital universitaire de Wallonie. Le CHU de Liège est un hôpital public et pluraliste qui voit son activité clinique croître chaque année. Disposant de 925 lits, 320 000 patients/an sont hospitalisés. De plus, 5 000 médecins, infirmiers et autres membres du personnel mettent au profil leurs expertises pour soigner les patients. Notre institution assure les conditions optimales pour les soins cliniques, l’enseignement et la recherche en consacrant les ressources financières, technologiques et humaines nécessaires. Bénéficiant d'une nouvelle infrastructure ultramoderne et d'une interaction étroite avec l’institut de recherche GIGA, médecins et scientifiques s’engagent dans la recherche fondamentale, translationnelle et clinique afin d’améliorer, rapidement et en toute sécurité, les soins du patient grâce à des nouvelles connaissances et applications thérapeutiques.
Initialement fondée en 1473, l'Université de Trèves fut fermée sous Napoléon au XVIIIe siècle avant d’être rouverte en 1970, ce qui en fait une université relativement jeune et dynamique avec une longue tradition. À Trèves, patrimoine culturel et science moderne se côtoient. Le campus, facile d’accès, réunit des disciplines qui parviennent à faire évoluer les choses, ensemble et pour elles-mêmes. L'Université de Trèves se caractérise par sa spécialisation en sciences humaines et sociales et par l’attention particulière qu’elle accorde aux sciences naturelles dans le domaine de la recherche environnementale. Située au cœur de l’Europe, l’Université de Trèves est active dans le domaine de la recherche, fait partie d’un réseau international et attache une grande importance à un enseignement et une recherche pluridisciplinaires, orientés vers la pratique et l’application. La Chaire en recherche sociale et méthodologie empiriques, dirigée par le Professeur Johannes Kopp, se concentre notamment sur la recherche médicale, la recherche en soins, la recherche régionale ainsi que la sociologie de la famille. L'équipe du projet APPS de l'Université de Trèves est dirigée par les professeurs Johannes Kopp et Rüdiger Jacob, avec le soutien de Nico Richter. Mareike Breinbauer est responsable de la réalisation du projet, avec le soutien des assistants de recherche Mirko Rinnenburger et Joanna Koßmann.
La Clinique médicale et polyclinique du centre hospitalier universitaire de l'Université Johannes Gutenberg de Mayence couvre un large éventail de spécialisations et de possibilités de traitement : cinquante médecins et plus de cent soignants s’occupent de patients atteints de maladies digestives (gastro-entérologie), rénales (néphrologie), rhumatismales et inflammatoires (rhumatologie), glandulaires (endocrinologie et métabolisme) ou infectieuses (infectiologie) dans sept services, comptant plus de cent lits, et dans un grand nombre de services ambulatoires. Les patients gravement malades sont pris en charge dans notre unité de soins intensifs (médecine intensive). Parmi les soins et actes médicaux réalisés, citons la dialyse ainsi que les examens endoscopiques et échographiques du tube digestif (endoscopie pluridisciplinaire). Le groupe de travail dans le cadre de l'approche « patient partenaire de soins » (APPS) de la Grande Région se compose du Professeur Dr Peter R. Galle, directeur de la Clinique médicale et polyclinique, du Dr Marcus-A. Wörns, médecin-chef de la Clinique, et des deux médecins assistants Johannes Niermann et Philipp Keil. L'assistante médicale Isabelle Biegel complète l’équipe.
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